"Ég hefði ekki viljað missa af því að fæðast" Reynsla fólks sem er fætt með hryggrauf/klofinn hrygg

Viðfangsefni þessarar rannsóknar snýr að aðstæðum fólks sem fæddist með hryggrauf/klofinn hrygg. Ritgerðin byggir á niðurstöðum eigindlegrar rannsóknar sem unnin var með hléum frá 2012 til 2017. Tekin voru opin viðtöl við sjö lykilþátttakendur á aldrinum 29 - 42 ára, sem allir fæddust með hryggrauf. Einnig var byggt á atvikum úr mínu eigin lífi en ég fæddist með hryggrauf. Ég notaðist við námskeiðsgögn frá Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, dæmi úr samtölum mínum við mæður barna með hryggrauf sem og dæmi frá lokuðum Fésbókarhópum. Markmið rannsóknarinnar var að afla þekkingar og öðlast skilning á upplifun og reynslu fólks sem fæddist með hryggrauf, á lífi sínu og aðstæðum, út frá þeirra eigin sjónarhorni. Það var þátttakendum mikilvægt að hafa vettvang til að skiptast á upplýsingum og reynslusögum og í þeim tilgangi voru stofnaðir tveir lokaðir Fésbókarhópar. Þar komust sumir þátttakendur í kynni við aðra í fyrsta sinn. Allir gengu í almennan grunnskóla. Misjafnt var að hve miklu leyti þeir tóku þátt í íþróttastarfi innan skólans en sumum var gert að horfa á á meðan æfingar voru aðlagaðar að öðrum og það var þeim dýrmætt að taka þátt á eigin forsendum. Ekki fengu allir námsaðstoð við hæfi og hættu sumir framhaldsskólanámi vegna skorts á námsaðstoð. Þátttakendur voru misjafnlega staddir félagslega og fór það ekki eftir alvarleika skerðingar. Þrjár kvennanna áttu börn. Heilsa kvennanna á meðgöngu var almennt góð og þær voru í heildina ánægðar með samskipti sín við heilbrigðisstarfsfólk. Þátttakendum fannst skerðingin ekki há sér, óháð því hvaða hjálpartæki þeir notuðu. Hryggrauf greinist yfirleitt í ómskoðun á 20.viku og oft eru fóstureyðingar framkvæmdar í kjölfarið. Þátttakendum fannst mikilvægt að verðandi foreldrar gætu talað við fólk með hryggrauf og/eða foreldra barna með hryggrauf áður en ákvörðun væri tekin um framhald meðgöngu. Þeir vildu koma því á framfæri að það að fæðast með hryggrauf væri ekki eins slæmt og margir halda.This dissertation focuses on the lives of people who were born with Spina bifida (SB). Qualitative research was conducted during 2012 – 2017, based on interviews with seven individuals, aged 29 - 42, who were all born with SB. The research is also autibiographical, I give examples from my own life but I was born with SB. I also used data from seminars about the impairment, examples from my conversations with mothers of children with SB and from closed Facebook groups for people with SB. The aim of this research was to gain knowledge and understanding of the experience of people with SB of their lives, from their own perspectives. It was important to the participants to be able to share information and experiences with other people with SB, expectant parents and parents og children with SB so they joined a closed Facebook group to be able to do that. Some met others with SB for the first time in that group. All participants attended public schools. Participation in sports in school varied, adjustments were made for some while others had to watch the other kids. Not all of the participants got the assistance they needed in school and some of them quit high school because of it. It varied how many friends they had and that had nothing to do with how severe the impairment was. Three of the women had children. Their health during pregnancy was good and they were happy in general with their communication with health professionals. The participants didn´t think that the impairment affected their lives, regardless of what kind of mobility aids they used. SB is often detected at 20.weeks of pregnancy and many pregnancies have been terminated following the diagnosis. The participants thought it was important that expectant parents could talk to people who were born with SB and/or parents of children with SB before a decision is made about continuing pregnancy. They wanted people to know that being born with SB is not as bad as many people believe